Projeto de lei nº 509, de 2016



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PROJETO DE LEI Nº 509, DE 2016
Institui campanhas periódicas de esclarecimento sobre doenças neuromusculares e de humanização do tratamento médico-hospitalar e da assistência social prestados às pessoas acometidas por tais enfermidades e dá providências correlatas.



A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:
Artigo 1º - A Administração Pública Estadual empreenderá, durante todo o mês de setembro de cada ano, campanhas de esclarecimento sobre doenças neuromusculares e de humanização do tratamento médico-hospitalar e da assistência social prestados às pessoas acometidas por tais enfermidades.

§ 1º - Consideram-se doenças neuromusculares para os termos desta lei as afecções decorrentes do acometimento primário da unidade motora, composta pelo motoneurônio medular, raiz nervosa, nervo periférico, junção mioneural e músculo.

§ 2º - As campanhas de que trata esta lei poderão ser reunidas sob o título de “Setembro Branco” e apresentar lema e símbolo comuns.

Artigo 2º - As campanhas de que trata esta lei serão desenvolvidas com os seguintes objetivos:

I – esclarecer a opinião pública e os agentes do Sistema Único de Saúde (SUS) sobre doenças neuromusculares, especialmente no que respeita ao diagnóstico, ao tratamento, aos serviços prestados pelo SUS e ao apoio social e familiar às pessoas acometidas por tais enfermidades;

II - difundir entre os agentes do SUS informações a respeito das pesquisas desenvolvidas sobre doenças neuromusculares, especialmente no que concernir às novas possibilidades de diagnóstico e tratamento;

III - esclarecer gestores e agentes do SUS a respeito dos direitos reconhecidos às pessoas acometidas por doenças neuromusculares, especialmente no âmbito do atendimento médico-hospitalar, da assistência social e dos benefícios da Seguridade Social;

IV - difundir entre os agentes do SUS, especialmente médicos, fisioterapeutas, enfermeiros e auxiliares de enfermagem, práticas que resultem na humanização do tratamento das doenças neuromusculares e na melhor integração entre o atendimento prestado pelo SUS e os cuidados recebidos no âmbito doméstico;

V - difundir entre os administradores públicos a adoção de práticas administrativas e serviços públicos aptos a favorecer a qualidade de vida e a integração e promoção social das pessoas acometidas por doenças neuromusculares;

VI - difundir a prestação de serviços que capacitem as famílias a proporcionar melhor qualidade de vida às pessoas acometidas por doenças neuromusculares;

VII - estimular a sociedade civil a organizar-se em defesa dos interesses das pessoas acometidas por doenças neuromusculares;

VIII - combater o preconceito e toda forma de discriminação contra as pessoas acometidas por doenças neuromusculares.

§ 1º - No desenvolvimento das campanhas de que trata esta lei, será conferida especial atenção aos problemas nutricionais associados às doenças neuromusculares, assim como aos efeitos de tais problemas sobre a evolução da própria enfermidade.

§ 2º - As campanhas direcionadas aos agentes de saúde deverão estimular a capacitação e o treinamento adequados ao atendimento das necessidades específicas do paciente acometido por doenças neuromusculares.

Artigo 3º - As campanhas de que trata esta lei deverão ser desenvolvidas através dos meios de comunicação de massa, da Rede Mundial de Computadores (Internet), das escolas e dos estabelecimentos do Sistema Único de Saúde, especialmente as Unidades Básicas de Saúde e os centros ambulatoriais.

Parágrafo único – As campanhas escolares poderão ser desenvolvidas por meio de programas de atividades interdisciplinares.

Artigo 4º - No planejamento e avaliação das campanhas de que trata esta lei, serão ouvidos profissionais de notório saber no campo das doenças neuromusculares, nos âmbitos da pesquisa científica, do atendimento médico-hospitalar e da assistência social.

§ 1º - A fim de assisti-la no planejamento estratégico e na avaliação das campanhas, a Administração Pública Estadual poderá solicitar a colaboração de entidades de direito público ou privado, com notória especialização no campo das doenças neuromusculares.

§ 2º - A entidade contratada a título oneroso para fornecer bens ou prestar serviços necessários ao desenvolvimento das campanhas de que trata esta lei não poderá ser credenciada para colaborar com a Administração nos termos do § 1º deste artigo.

Artigo 5º - No mês de setembro de cada ano, a Administração Pública Estadual publicará relatório pormenorizado das atividades desenvolvidas por seus órgãos no tratamento das doenças neuromusculares, assim como na assistência social às pessoas acometidas por tais enfermidades.

§ 1º - Constarão obrigatoriamente do relatório de que trata este artigo:

1. a relação dos requerimentos apresentados à Administração para que esta forneça aos pacientes os equipamentos necessários ao tratamento das doenças neuromusculares ou das complicações decorrentes de tais enfermidades, assim como a relação dos pedidos atendidos por força de decisão judicial, mesmo que liminar;

2. a relação de pacientes que recebem atendimento médico domiciliar, mesmo que parcial;

3. a relação dos projetos de pesquisa no campo das doenças neuromusculares cujo financiamento, mesmo que parcialmente, esteja a cargo do Tesouro Estadual ou de entidade da Administração Indireta.

§ 2º - Os dados de que tratam os itens 1, 2 e 3 do § 1º deste artigo terão por objeto o ano anterior àquele em que forem divulgados.

Artigo 6º - As despesas decorrentes da execução desta lei correrão por conta de dotações próprias, consignadas no orçamento vigente, suplementadas, se necessário.

Artigo 7º - Esta lei entra em vigor na data da publicação.


JUSTIFICATIVA

A presente proposição objetiva tornar obrigatória a realização anual de campanhas de esclarecimento a respeito das doenças neuromusculares e de humanização da assistência social e médico-hospitalar prestada àqueles que são acometidas por tais enfermidades.

A denominação genérica de doenças neuromusculares é aplicada a diferentes afecções decorrentes do acometimento primário da unidade motora, composta pelo motoneurônio medular, raiz nervosa, nervo periférico, junção mioneural e músculo. Podem atingir os músculos (miopatias), as raízes e nervos periféricos (neuropatias), a medula (amiotrofias espinais) e a junção neuromuscular (miastenias).

As enfermidades neuromusculares afetam ambos os sexos, em todos os estágios da vida humana: infância, adolescência, adulto e senil. Seus efeitos podem ir desde a perda gradual da mobilidade e da independência, até a incapacitação severa e a morte.

No que respeita aos aspectos clínicos, há os casos de (a) acometimento grave, com freqüente dificuldade de sucção e respiratória, como no caso da miastenia grave neonatal e síndrome miastênica congênita, distrofia fácio-escápulo-umeral (forma infantil), distrofia miotônica congênita, miopatia miotubular ligada ao X, miopatia nemalínica neonatal e de certas mitocondriopatias, (glicogenose tipo II); de (b) acometimento moderado com retardo do desenvolvimento motor e graus variáveis de fraqueza e atrofia muscular, como ocorre com as miopatias congênitas (miotubular, nemalínica, desproporção congênita de fibras) e das mitocondriopatias, e (c) acometimento leve, compatível com atividade praticamente normal, como é o caso da síndrome miastênica congênita, das miopatias congênitas em geral (central core, miotubular, desproporção congênita de fibras e outras) e das mitocondriopatias (distúrbios da beta-oxidação, glicogenoses).

Nas hipóteses de acometimento grave, as circunstâncias impostas pela doença podem ser extremamente penosas para os pacientes e suas famílias. A dificuldade respiratória e outras complicações decorrentes da doença terminam por reduzir drasticamente a expectativa de vida, além de opor fortes obstáculos ao trabalho e a outras formas de socialização. Não raro, um dos pais é compelido a deixar o trabalho a fim de proporcionar ao filho doente os cuidados necessários a sua sobrevivência ou bem-estar, o que reduz a renda familiar e aumenta a dificuldade de satisfazer estas mesmas necessidades.

São constantes os relatos de que o Poder Público reluta em assumir plenamente suas responsabilidades pelo atendimento médico-hospitalar das pessoas acometidas por doença neuromuscular. Alguns equipamentos são essenciais à sobrevivência dos pacientes ou ao bem-estar dos pacientes e, mesmo assim, o seu fornecimento é precário.

Um problema comum a boa parte daqueles que sofrem de doenças neuromusculares com paralisia motora é a insuficiência respiratória. Conforme explica Mayanna Machado Freitas et alii (“Assistência de Enfermagem nas complicações respiratórias da Distrofia Muscular de Duchene”, texto disponível na página Web https://periodicos.set.edu.br/index.php/saude/article/view/907, consultada no dia 11/05/2016), em relação à Distrofia Muscular de Duchene (DMD) o declínio progressivo da função pulmonar quase sempre inicia após o confinamento à cadeira de rodas e está associado com o aumento da insuficiência respiratória e da ineficiência da tosse, tornando os pacientes vulneráveis à atelectasia (colapso total ou parcial do pulmão ou do lóbulo pulmonar), pneumonia e retenção de secreções endobronquiais. A insuficiência respiratória vem seguida de dificuldade na ventilação e falta de força para tossir, que podem resultar em infecções respiratórias de repetição, que na maioria dos casos levam o paciente a morte.

Conforme as mesmas autoras, “pacientes com doença neuromuscular também apresentam anormalidade no padrão respiratório”. O comum é que o tórax e o abdômen se expandam simultaneamente durante a inspiração. Nos pacientes com fraqueza muscular respiratória, contudo, durante a inspiração ocorre uma projeção interna do tórax e uma projeção externa do abdômen. Este padrão respiratório chamado de ‘paradoxal’ causa uma respiração ineficiente, isto é, um aumento no trabalho respiratório e uma expansibilidade pulmonar diminuída, resultando na fadiga muscular respiratória, hipoventilação progressiva e potencial falência do sistema respiratório.

Um equipamento que age eficazmente para evitar ou adiar este processo, é o BiPAP, um aparelho binível que atua como gerador de fluxo para o paciente, fornecendo duas pressões de tratamento: uma pressão de inalação (IPAP), normalmente mais elevada, e uma pressão de exalação (EPAP), mais baixa para facilitar a expiração.

O BiPAP passou a ser fornecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) com base na Portaria 1531, de 2001, que restringia o fornecimento aos pacientes com distrofia muscular. A partir de 2008, através da Portaria nº 1370, o Ministério da Saúde levantou tal restrição, reconhecendo o direito àquele aparelho a toda pessoa com diagnóstico pertinente. Embora muitos reclamem que seja assegurado o acesso gratuito a equipamentos que contribuem nos estágios mais avançados da doença, como é o caso do Cough Assist e do ventilador volumétrico, o fato é que nem mesmo o efetivo acesso ao BiPAP tem sido assegurado pelo SUS. Entre as associações que atuam em prol dos pacientes, é unânime a reclamação de que, a despeito do que determinam as leis ou regulamentos, o fato é que, frequentemente, a única forma eficaz de obter o fornecimento gratuito do BiPAP é a demanda judicial. Em outros termos: é comum que a Administração Pública só se resigna a cumprir o seu dever quando compelida a fazê-lo por meio da sentença de uma Corte de Justiça. Um exemplo nada edificante oferecido pelos agentes públicos!

Esta é a razão pela qual uma campanha de esclarecimento a respeito das doenças neuromusculares só terá sentido no Brasil se for, antes de tudo, uma campanha de auto-esclarecimento por parte do Poder Público. Que os próprios agentes públicos aprendam que a pessoa acometida por tais enfermidades requer e tem direito a uma atenção humana e digna por parte da sociedade e do Estado, deve ser o objetivo principal de campanha de esclarecimento nesta esfera.

No seu art. 1º, esta proposição começa por determinar a realização de campanhas periódicas de esclarecimento a respeito das doenças neuromusculares, acentuando que se trata também de uma campanha de “de humanização do tratamento médico-hospitalar e da assistência social prestados àqueles que acometidos por tais enfermidades”.

No art. 2º são enumerados os objetivos das campanhas, com destaque para duas matérias consideradas pelos parágrafos do mesmo dispositivo. O § 1º exige que as campanhas confiram a devida atenção aos problemas nutricionais decorrentes da doença neuromuscular e aos efeitos que estes mesmos problemas podem produzir sobre o desenvolvimento da doença. A respeito do assunto, chamamos a atenção dos colegas para o artigo Estado Nutricional dos portadores de Distrofia Muscular de Duchene, de autoria das nutricionistas Mara Cristina de Sousa Miranda e Patrícia Stanich, publicado na Revista Brasileira de Prescrição e Fisiologia do Exercício (ISSN 1981-9900, versão eletrônica, consultada a 08/05/2016: http://www.rbone.com.br/index. php/rbone/article/view/23). O § 2º, por sua vez, tem o propósito de estimular a capacitação dos agentes de saúde para as necessidades específicas do paciente com doença neuromuscular, pois sem isto é impossível cogitar da humanização do atendimento.

O art. 3º trata dos meios pelos quais serão desenvolvidas as campanhas, enfatizando a importância de ser abordado o tema nas escolas. Como o que prevalece hoje nas escolas é o imperativo da integração, não se admitindo mais a segregação do aluno que padeça de alguma deficiência ou de necessidades especiais quanto ao aprendizado, mais importante ainda é uma abordagem que favoreça a integração daquela criança ou adolescente que, em decorrência dos efeitos das doenças de que tratamos, possa ser objeto de discriminação por parte de seus colegas. Ademais, é preciso que o próprio corpo docente esteja adequadamente preparado para superar os danos impostos pela doença ao aprendizado ou à socialização do aluno.

No art. 4º afirma-se que, no planejamento e avaliação das campanhas de que tratamos, serão ouvidos especialistas na matéria. Não se pode permitir, logicamente, que ao desenvolver campanhas desta natureza, a Administração não consulte aqueles que conhecem o assunto pelo estudo e pesquisa ou pela experiência quotidiana. Por outro lado, se o § 1º permite a colaboração de entidades de direito público ou privado no planejamento estratégico e avaliação das campanhas, não permite que a entidade contratada a título oneroso para executar as campanhas naquela primeira atividade. O motivo é tão óbvio que dispensa esclarecimentos.

O artigo 5º exige que, ao lado das campanhas de esclarecimento, a Administração dedique o mês de setembro de cada ano a uma prestação de contas relativa às políticas públicas desenvolvidas na área das doenças neuromusculares. Os itens 1 e 2 do parágrafo 1º dizem respeito a esferas do atendimento nos quais a Administração Pública brasileira não tem se saído muito bem, e que, por isto mesmo, merecem maior atenção por parte da opinião pública, enquanto que o objeto do item 3 é indispensável a qualquer evolução no campo do diagnóstico, prevenção e humanização do tratamento.

Embora não se deva subestimar os efeitos danosos produzidos pelas enfermidades de natureza neuromuscular, o fato é que seu diagnóstico não significa nem deve significar, necessariamente, uma condenação à invalidez ou à morte. Se a sociedade mostrar em relação às pessoas acometidas por tais doenças algum espírito de humanidade e o mínimo de solidariedade humana, em suma, se a dignidade de tais pessoas não for subestimada ou mesmo esquecida, elas por certo poderão contribuir, e muito, para o bem comum.

Uma pequena prova disso pode ser vista na grandiosa trajetória humana de um cientista como Stephen Hawking, que mesmo sofrendo os gravíssimos efeitos da esclerose lateral amiotrópica, tem oferecido uma contribuição inestimável à ciência.



Por tais razões, solicitamos o concurso dos Nobres Pares à aprovação da presente proposição.

Sala das Sessões, em 13/6/2016.
a) André do Prado - PR





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