Projeto de lei nº 1270, de 2015



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PROJETO DE LEI Nº 1270, DE 2015
Dispõe sobre a implantação do Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na rede pública de saúde e dá outras providências.



A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:
Artigo 1º Fica criado o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa – EB na Rede Pública de Saúde do Estado de São Paulo.

Artigo 2º O Programa de Assistência Especializada, previsto nesta lei, oferecerá os seguintes atendimentos:

I - consultas e exames diagnósticos da EB;

II – acesso a curativos, medicamentos e suplementos;

III – atendimento especializado com equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da patologia nas diversas áreas de atendimento;

IV – promoção de campanhas de conscientização para esclarecer as características da EB e combater o preconceito.

Artigo 3º A implantação e execução do programa a que se refere esta lei será realizado nas unidades de saúde do Estado, observado a inclusão de profissionais de saúde necessários ao tratamento da EB.

Artigo 4º As despesas com a execução da presente lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias.

Artigo 5º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.


JUSTIFICATIVA

A saúde é um direito de todos e dever do Estado, conforme expressa o artigo 196 da Constituição Federal, no entanto, para os portadores desta doença rara que é a Epidermólise Bolhosa, essa é uma condição muito distante da realidade, uma vez que o tratamento envolve procedimentos contínuos e a utilização de curativos, medicamentos de alto custo e outros serviços necessários à manutenção do estado patológico.

A Epidermólise Bolhosa também conhecida como EB, é uma deficiência grave, rara, não contagiosa, caracterizada por uma sensibilidade muito acentuada na pele e mucosas, que leva à formação de bolhas e feridas por todo o corpo, incluindo cicatrizes, atrofia das mãos e pés. Existem três tipos: simples, distrófica e funcional e ainda, mais de 20 subtipos da doença.

Devido à falta de informações dos profissionais de saúde sobre a Epidermólise Bolhosa, ao nascer uma criança muitas vezes são adotados procedimentos indevidos, o que acarreta infecções e complicações, levando não raramente a óbito o recém-nascido por adoção de procedimentos inadequados e tratamentos errôneos conferidos a pacientes com Epidermólise Bolhosa.



Posto isso, conto com o voto dos nobre pares para a aprovação do projeto.


Sala das Sessões, em 17/9/2015.
a) Afonso Lobato - PV






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