A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO DECRETA:
Artigo 1º Fica criado o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa – EB na Rede Pública de Saúde do Estado de São Paulo.
Artigo 2º O Programa de Assistência Especializada, previsto nesta lei, oferecerá os seguintes atendimentos:
I - consultas e exames diagnósticos da EB;
II – acesso a curativos, medicamentos e suplementos;
III – atendimento especializado com equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da patologia nas diversas áreas de atendimento;
IV – promoção de campanhas de conscientização para esclarecer as características da EB e combater o preconceito.
Artigo 3º A implantação e execução do programa a que se refere esta lei será realizado nas unidades de saúde do Estado, observado a inclusão de profissionais de saúde necessários ao tratamento da EB.
Artigo 4º As despesas com a execução da presente lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias.
Artigo 5º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
A saúde é um direito de todos e dever do Estado, conforme expressa o artigo 196 da Constituição Federal, no entanto, para os portadores desta doença rara que é a Epidermólise Bolhosa, essa é uma condição muito distante da realidade, uma vez que o tratamento envolve procedimentos contínuos e a utilização de curativos, medicamentos de alto custo e outros serviços necessários à manutenção do estado patológico.
A Epidermólise Bolhosa também conhecida como EB, é uma deficiência grave, rara, não contagiosa, caracterizada por uma sensibilidade muito acentuada na pele e mucosas, que leva à formação de bolhas e feridas por todo o corpo, incluindo cicatrizes, atrofia das mãos e pés. Existem três tipos: simples, distrófica e funcional e ainda, mais de 20 subtipos da doença.
Devido à falta de informações dos profissionais de saúde sobre a Epidermólise Bolhosa, ao nascer uma criança muitas vezes são adotados procedimentos indevidos, o que acarreta infecções e complicações, levando não raramente a óbito o recém-nascido por adoção de procedimentos inadequados e tratamentos errôneos conferidos a pacientes com Epidermólise Bolhosa.
Posto isso, conto com o voto dos nobre pares para a aprovação do projeto.