I glycogen storage disorders meeting



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II ENCONTRO DE PACIENTES COM GLICOGENOSE HEPATICA

Porto Alegre, 29 de novembro de 2014.



Local: Hotel Continental (em frente à Rodoviária de Porto Alegre)

Palestrantes:



David Weinstein

Professor e Diretor do programa de Doenças de Depósito de Glicogênio da Universidade da Florida/Estados Unidos



Iris Ferrechia

Enfermeira do programa de Doenças de Depósito de Glicogênio da Universidade da Florida e Associação Americana de Glicogenoses/Estados Unidos



Terry Derks

Pediatra em doenças metabólicas do Beatrix Children's Hospital, Universidade de Groningen/Países Baixos



Damian  Cohen

Médico, paciente GSD e fundador do Glucolatino/Argentina



Ida Schwartz

Professora do Departamento de Genética da UFRGS e Coordenadora do Ambulatório de Tratamento de Distúrbios Metabólicos do Serviço de Genética do HCPA



Carolina Fischinger Moura de Souza

Médica Geneticista, especialista em Erros Inatos do metabolismo do Serviço de Genética Médica do HCPA



Lilia Farret Refosco

Nutricionista clínica do HCPA e do Serviço de Genética do HCPA



Tatiele Nalin

Nutricionista e doutoranda do PPG em Genética e Biologia Molecular da UFRGS


Profissionais Convidados:
Sandra Maria Gonçalves Vieira

Professora do Departamento de Pediatria da UFRGS e chefe da equipe de hepatologia pediátrica do HCPA



José Vicente Spolidoro

Professor PUC/RS e Gastroenterologista Pediátrico do Serviço de Gastropediatria e Endoscopia da PUC/RS



Matias Epifanio

Médico Gastroenterologista do Hospital Santo Antonio e Hospital da PUC/RS



Berenice Lempek dos Santos

Nutróloga Pediátrica



Chenia Martinez

Fonoaudióloga – doutoranda em Glicogenose



PROGRAMAÇÃO

8:30 – 9:00

Abertura e apresentação da equipe e participantes. Ida Schwartz

9:00 – 10:00

Glicogenose: O que é, sintomas e como tratar. Carolina Fischinger Moura de Souza.




Glicogenose: suas complicações e como preveni-las. David Weinstein

Coordenadora. Carolina Fischinger Moura de Souza.

Tradução: Cristina Netto


10:00 - 10:30

Perguntas

10:30 – 11:00

Intervalo – lanche (apropriado para glicogenose)

11:00 – 11:20

Nossos projetos de pesquisa em Glicogenose – Tatiele Nalin

11:20 – 12:00

O que eu posso comer? Alimentos permitidos e proibidos. Como ler e interpretar Rótulos. Lilia Refosco

12:00 – 12:30

Dicas sobre os cuidados domiciliares dos pacientes com Glicogenose e o que fazer na hipoglicemia. Iris Ferrechia.

Coordenadora. Carolina Fischinger Moura de Souza.

Tradução: Cristina Netto


12:30 – 14:00

Almoço no local (apropriado para glicogenose)

14:00 - 14:45

Novas terapias no Tratamento da Glicogenose. David Weinstein

Coordenadora. Carolina Fischinger Moura de Souza.

Tradução: Cristina Netto


14:45 – 15:15

Associação latino-americana de Glicogenose – “apresentação da Glucolatino “– Damian Cohen

15:15 – 15:45

Intervalo – lanche (apropriado para glicogenose)

15:45 – 16:15

Tratamento da Glicogenose nos Países Baixos. Terry Derks

Coordenadora. Carolina Fischinger Moura de Souza.

Tradução: Cristina Netto


16:15 – 16:45

Experiência de Associações de pacientes com Glicogenose (Europa e EUA). Iris Ferrechia

Coordenadora. Carolina Fischinger Moura de Souza.



16:45 – 17:30

Pratas da casa” e Depoimentos

PARA MAS INFORMACION

tatinalin@gmail.com

idadschwartz@gmail.com

tassia.tonon@hotmail.com






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