Assembléia Legislativa Estado do Espírito Santo Gabinete do Deputado Doutor Hércules



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Assembléia Legislativa

Estado do Espírito Santo

Gabinete do Deputado Doutor Hércules



PROJETO DE LEI Nº 178/2015

Dispõe sobre a inclusão dos acometidos da Síndrome de Recklinghausen (Neurofibromatose) na condição de pessoa com deficiência.




A Assembleia Legislativa do Estado do Espírito Santo, no uso de suas atribuições legais,




D E C R E T A

Art. 1º. Fica o indivíduo com diagnóstico da Síndrome de Recklinghausen (Neurofibromatose) reconhecido como pessoa com deficiência, para fins de fruição dos direitos assegurados na constituição do Estado e Legislações Estaduais em vigor.

Art. 2º. Em decorrência do disposto nesta lei, ficam garantidos ao indivíduo acometido com Neurofibromatose todos os benefícios e direitos das pessoas com deficiência, previstos na Constituição Estadual e Legislações em vigor.

Art. 3º. Todos os benefícios sociais oferecidos a portadores de outras deficiências serão usufruídos por esse segmento.

Art. 4º. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Sessões, 29 de abril de 2015.


DOUTOR HÉRCULES


Deputado Estadual


JUSTIFICATIVA

A neurofibromatose, também conhecida como Doença de Von Recklinghausen, é uma doença genética rara que se manifesta por volta dos 15 anos e que provoca o crescimento anormal de tecido nervoso pelo corpo, formando pequenos tumores externos, chamados de neurofibromas. O portador dessa síndrome tem que conviver com dores crônicas ou desfiguramento de partes do seu corpo, o que causa grande sofrimento ao indivíduo e a seus familiares.

A neurofibromatose não tem cura, mas pode ser tratada com cirurgia e radioterapia para diminuir o número e tamanho dos tumores.

Assim, os acometidos por essa enfermidade além de sofrerem com a falta de expectativas de melhora, lidam com a insuficiência de médicos e outros profissionais de saúde especialistas, tanto nas redes públicas quanto nas particulares; e, o pior, enfrentam preconceitos diversos.

Conforme divulgado pelo Centro Nacional de Neurofibromatose, esta enfermidade é um verdadeiro desafio para diversas especialidades médicas, pois, sua manifestação e severidade variam em cada paciente. Em mais de 100 anos em que foi descrito a neurofibromatose por Von Recklinghausen pouco ainda se sabe sobre diversos pontos desta patologia genética. 
Este projeto objetiva a equiparação do indivíduo com diagnóstico da Síndrome de Von Recklinghausen (Neurofibromatose) à pessoa com deficiência em todo território do Estado. A importância desta iniciativa decorre da falta de previsão desse enquadramento, o que, por conseguinte, limita o acesso dos acometidos com essa síndrome a serviços públicos de saúde, educação e lazer.

Esta proposição visa proporcionar aos indivíduos diagnosticados com a neurofibromatose e a seus familiares o direito à atenção integral à saúde e à educação, com tratamento multidisciplinar e apoio psicológico adequado.

Nossa intenção é chamar à atenção das autoridades para o problema. São inúmeras pessoas que estão nesta condição e que são perfeitamente capazes; porém, não são aproveitadas pelo mercado de trabalho pelo fato de terem esta patologia.

Além da luta pela vida, o preconceito por causa das mudanças no corpo também é um desafio para quem tem essa doença incurável.

Não há dúvidas de que a matéria constante da proposta é extremamente relevante, não apenas por sua envergadura constitucional, mas, também, por relacionar-se com a saúde, a proteção e a integração social das pessoas com deficiência, valores intimamente atrelados à dignidade da pessoa humana. O princípio da dignidade da pessoa humana constitui-se em um dos principais fundamentos atinentes à proteção e à integração social das pessoas com deficiência.

E é com esse sentimento de solidariedade e justiça, que solicito aos nobres colegas a aprovação da presente proposição, a qual deverá ser abraçada por esta Casa de Leis.

Sala das Sessões, 29 de abril de 2015.

DOUTOR HÉRCULES


Deputado Estadual

Endereço: Av. Américo Buaiz, 205 - Sala 403 Torre Deputado Hélio Carlos Manhães

Enseada do Suá - Vitória/ES Cep.29.050-950

Tel.: (27) 3382-3797 - Fax: (27) 3382-3526





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